Epilepsie und schwanger

Schwanger trotz Epilepsie? Nur Mut!
Ein Erfahrungsbericht (1. Teil)

Mein Name ist Corinna. Ich bin 28 Jahre alt und in der 21. SSW. Seit meinem 10. Lebensjahr bin ich Epileptikerin und nehme daher Medikamente ein. Mit diesem Artikel möchte ich allen Frauen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden, Mut machen, sich für ein Kind zu entscheiden.

Meine Epilepsie ist nicht erworben, sondern vererbt. Meine Mutter ist Epileptikerin und mein Vater hatte als Kind Fieberkrämpfe. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich Epilepsie bekommen würde, war daher hoch, aber zum damaligen Zeitpunkt wurde das noch nicht so bewertet. Auch für unser Kind liegt das Risiko bei bis zu 50%. Trotzdem haben wir uns ganz bewusst für ein Kind entschieden.

Schon ganz früh gehörten für mich EEG's * und andere medizinische Untersuchungen zum Alltag. Trotzdem war es für uns ein Schock, als dann irgendwann doch die Diagnose "Epilepsie" gestellt wurde. Zumal ich viele Anfälle bei meiner Mutter hautnah mitbekommen hatte. Und mein Gedanke war natürlich, jetzt würde das bei mir ganz genauso. Des weiteren mussten viele Dinge relativiert werden. Schon sofort nach der Diagnosestellung wurde mir klar gemacht, dass ich meinen Berufswunsch, Ärztin zu werden, nicht würde umsetzen können und dass Kinder evtl. auch nicht in Frage kommen würden. Das war schon ein ziemlicher Schlag. Und deswegen habe ich es damals erst einmal dabei bewenden lassen.

Mit 13 hatte ich dann innerhalb einer einzigen Woche drei "Grand mal - Anfälle". Die einzigen, die ich bisher gehabt habe. Mit 16 habe ich trotz Epilepsie meinen Führerschein fürs Moped gemacht, mit 18 fürs Auto. Jedes Mal mit Genehmigung der Ärzte und des TÜV. Mit 18 habe ich dann auch meinen Neurologen gewechselt und bin mit unheimlich viel Glück an einen super-netten Arzt geraten, der sich zusätzlich auf Epilepsie spezialisiert hat. Und trotz der Entfernung bin ich auch heute noch bei ihm in Behandlung. Er war es, der mir immer wieder Mut gemacht und mich aufgebaut hat. Und der mir klar machte, dass meine Epilepsie und auch das eingenommene Medikament (Convulex ® 500 = Valproinsäure) kein Hinderungsgrund für ein Kind sei. Allerdings hat er mir auch gleich von Anfang an klar gemacht, dass eine Schwangerschaft sehr sorgfältig geplant werden müsste. Und daran haben wir uns auch gehalten. Übrigens hat mein Neurologe mittlerweile 70 Schwangerschaften unter Valproinsäure betreut und begleitet und alle (!) Kinder waren völlig gesund!!!

Als ich 1996 meinen Mann kennen lernte, war für uns beide sehr schnell klar, dass wir Kinder haben wollten. Durch verschiedene Umstände waren wir aber erst mal zum Abwarten verdammt. Zwischenzeitlich hatte ich versucht, das Medikament abzusetzen, doch ich bekam wieder Absencen, so dass mir klar wurde, dass ich mit dem Medikament würde leben müssen. 2000 sind wir dann zum ersten Mal zu einer "Humangenetischen Beratung" gegangen. Auch hier war die Beurteilung durchaus positiv. Trotz Epilepsie, einem Streß-Bluthochdruck und Asthma sah der beratende Arzt keine Gründe gegen eine Schwangerschaft. Sein genauer Wortlaut: "Wenn Sie meine Frau wären, würde ich Ihnen genau das gleiche sagen und Sie in Ihrem Kinderwunsch bestärken!" Natürlich hatte ich Sorgen wegen den ganzen Nebenwirkungen, die im Beipackzettel stehen. Denn als Arzthelferin kann man viele medizinische Begriffe viel besser deuten. Und das ist nicht immer leicht. Trotzdem hat der Humangenetiker meine Sorgen deutlich reduzieren können.

(Ein Zitat aus dem Humangenetischen Gutachten mit Hinweisen auf das Fehlbildungsrisiko finden Sie am Ende des Artikels!)

Nach weiteren Verzögerungen haben wir dann im November 2001 beschlossen, dass wir jetzt mit der "Planung" einer Schwangerschaft beginnen wollten. Hört sich schlimm an, aber immerhin wollten wir die Risiken so gering wie möglich halten. Ich nahm bereits seit über einem Jahr hochdosiert Folsäure (Folverlan ®), die übrigens vom Arzt in solchen Fällen verschrieben wird! Das war sowohl mit meinem Neurologen als auch meiner Gynäkologin so abgesprochen, die beide ebenfalls zu dieser Maßnahme geraten hatten.

Dann ging alles ganz schnell. Am 31. Januar 2002 war der Schwangerschaftstest positiv und am 1. Februar bestätige meine Gynäkologin freudig das Ergebnis. Niemand hatte so schnell damit gerechnet. Trotz aller Freude wies meine Gynäkologin uns darauf hin, dass wir bis zur 12. SSW damit rechnen müssten, eine Fehlgeburt zu haben. Zumal man bei den Medikamenten nicht so genau wüsste, wie sich das auf den Embryo auswirken würde.

Und die ersten 3 Monate waren dann auch wirklich ziemlich schlimm. Ich war ständig müde, mir war übel und aufgrund von Unterleibsoperationen im späten Jugendlichen-Alter hatte ich Verwachsungen und die dehnten sich jetzt. Jedes Mal, wenn ich starke Schmerzen hatte, wurde ich ganz panisch. Wir hatten uns dieses Kind doch so sehr gewünscht. Dann bekam ich Schmierblutungen. Kein Grund zur Besorgnis, meinte meine Gynäkologin, aber meine Angst wuchs. Und eines nachts hatte ich eine so schlimme Blutung, dass ich gegen Mitternacht ins Krankenhaus gefahren bin. Der diensthabende Arzt machte ein zweifelndes Gesicht und bei all dem Blut konnte ich mir nicht vorstellen, dass unser "kleines Wunder", wie wir es vorerst getauft hatten, noch leben könnte. Und dann... beim Ultraschall konnte man die erste Bewegung des Embryos sehen. Es bewegte die Hand, als wolle es mir zuwinken und mir Mut machen. Das war der Moment, in dem ich mir sagte, das Kind will leben! Und daran habe ich seitdem keinen Augenblick mehr gezweifelt. Grund für die Blutungen war übrigens eine äußerst ungünstige Lage des Mutterkuchens am inneren Gebärmuttermund. Aber mit dem Wachsen und Dehnen der Gebärmutter hat sich der Mutterkuchen dorthin verschoben, wo er eigentlich hin gehört.

Die Überzeugung, dass das Baby unbedingt leben will, war auch mit ein Grund, weshalb wir weder den Tripple-Test noch eine Fruchtwasser-Untersuchung haben machen lassen. Bereits in der 15. SSW konnte ich das Baby zum ersten Mal spüren. Wie hätte ich da bei einer Fehlbildung noch abtreiben lassen können? Zumal mir das Baby ja seinen Lebenswunsch klar gemacht hatte! Nein, das hätte ich nicht gekonnt. Mein Mann ist in dieser Hinsicht zum Glück meiner Meinung. Hätte meine Gynäkologin mir jetzt unbedingt zu diesem Test geraten, hätten wir ihn wahrscheinlich doch machen lassen. Aber sie hat die Wirbelsäule von allen Seiten geschallt und uns gesagt, es wären keine Lücken erkennbar. Natürlich ist das keine 100%ige Sicherheit dafür, dass der Rücken wirklich ganz geschlossen ist, aber größere Defekte können ausgeschlossen werden. Was wir allerdings haben machen lassen, ist die Ultraschall-Untersuchung, die uns von dem Humangenetiker, dem Neurologen und auch der Gynäkologin empfohlen wurde. Das war letzte Woche in einer Praxis für Pränataldiagnostik. Die Untersuchung hat 45 Minuten gedauert und das Ergebnis war bestens. Soweit feststellbar, ist alles in Ordnung. Mehr kann man sich nicht wünschen, oder? Auch das 2. Screening heute (am 3.6.2002) hat keine Auffälligkeiten ergeben. Meine Gynäkologin hat sich jedenfalls wieder mal sehr gefreut und sie weiß auch schon, welches Geschlecht unser "kleines Wunder" hat. Aber wir wollen uns überraschen lassen, eine der ganz großen Überraschungen, die das Leben bereit hält, mit Spannung erwarten.

Vielleicht werden Sie jetzt sagen, das hört sich ja alles ganz gut an, aber...

Natürlich ist es nicht immer ganz leicht gewesen, zu den Entscheidungen zu stehen, die wir getroffen haben. Zum Ersten bin ich oft gefragt worden, ob ich es überhaupt verantworten könne, ein Kind zu bekommen, das vielleicht behindert ist oder einfach "nur" ebenfalls Epilepsie bekommt. Und die Frage ist mir oft durch den Kopf gegeistert. Aber welche Eltern, auch wenn sie völlig gesund sind, können sich darauf verlassen, ein gesundes Kind zu bekommen? Selbst wenn die Schwangerschaft völlig problemlos verläuft, kann bei der Geburt immer noch etwas passieren. 100%ige Sicherheit kann niemand garantieren.

Und dann zum Punkt Epilepsie: Ich bin damit groß geworden, habe teilweise ganz massive Probleme damit gehabt, das gebe ich zu. Aber bin ich deswegen nicht liebens- und lebenswert? Nur weil ich Epilepsie habe? Ich habe einen Mann, der mich liebt, sehr gute Freunde, die jederzeit zu mir stehen und natürlich meine Familie. Kurz, Menschen, die immer ein offenes Ohr für meine Probleme haben. Warum soll mein Kind nicht dieses Glück haben? Warum soll es nicht die Liebe seiner Eltern genießen können, eine gute Ausbildung bekommen und ein glücklicher Mensch werden? Nur weil es vielleicht auch Epilepsie bekommt?


Meine Kindheit war sicher durch die Epilepsie nicht immer ganz einfach, da ich mit gewissen Einschränkungen leben musste und dadurch manchmal ganz schön empfindlich war. Auch heute bin ich in Bezug auf manche Sachen noch sehr empfindlich. Aber ist das bei Menschen, die keine Epilepsie haben, nicht auch manchmal so? Und wer sagt, dass mein Kind so wird wie ich? Schließlich wurden ja nicht nur meine Gene weitervererbt. Und schließlich werden wir versuchen, unser Kind anders zu erziehen und es zu einem selbstbewussten Menschen heranwachsen zu lassen.

Viele Fragen, auf die Sie nur selbst eine Antwort finden können. Aber vielleicht auch Argumente gegen Kritiker, die versuchen, Ihnen ein schlechtes Gewissen einzureden und Egoismus vorwerfen. Denn keine Frau, die Epilepsie hat und deswegen Medikamente nimmt, geht - davon bin ich überzeugt - gedankenlos in eine Schwangerschaft. Immer wieder wird sie sich die Frage stellen, ob sie richtig gehandelt hat, ob die Medikamente nicht doch schaden, ob das Kind auch Epilepsie bekommt... Dafür braucht man keine Kritiker "von außen". Da ist jede (werdende) Mutter ihr bester Kritiker. Trotzdem: Lassen Sie sich nicht davon abhalten. Informieren Sie sich, suchen Sie nach Ärzten, die Sie umfassend beraten, z.B. in einer Epilepsie-Ambulanz, gehen Sie zur Humangentischen Beratung. Wenn Sie meinen, es ist besser, eine Fruchtwasser-Untersuchung machen zu lassen (oder Sie sind mit Ihrem Partner deshalb evtl. uneins), lassen Sie die Untersuchung machen.

Ich kann hier nur schreiben, was wir gemacht haben und wie es uns ergangen ist. Mir steht kein Urteil darüber zu, wie andere Frauen es handhaben würden und daher bitte ich Sie, meinen Artikel objektiv zu lesen und lediglich als das zu sehen, was er ist: Ein Artikel, der Mut machen und (ein bisschen) auch eine Lanze brechen soll. Und falls es Sie interessiert, wie es unserem "kleinen Wunder", meinem Mann und mir weiter ergangen ist, lesen Sie doch den zweiten Teil. Der wird dann (hoffentlich) Anfang November folgen...


Corinna Simmerkuß
Juni 2002


* EEG = Elektroenzephalographie; diagnostische Methode zur Registrierung von Potentialschwankungen des Gehirns (sog. Hirnströme), die sich aus den Summenpotentialen von Neuronenverbänden ergeben und von auf der Kopfhaut angebrachten Elektroden erfasst, verstärkt und kontinuierlich aufgezeichent werden. [...]
Pschyrembel Klinisches Wörterbuch, 259. Aufl., S. 426


Anhang:

Zitat aus dem humangenetischen Gutachten:

[...] Genetik der Epilepsie

Epilepsien werden in den meisten Fällen multifaktoriell vererbt, d.h. dass sowohl genetische als auch umweltbedingte Faktoren bei der Entwicklung der Erkrankung eine Rolle spielen. Bei der vorliegenden Familienkonstellation muss allerdings hier von einem dominanten Erbgang ausgegangen werden, bei dem Nachkommen Betroffener ein bis zu 50%iges Wiederholungsrisiko haben. Aus diesem Grund sollte bei Ihren zukünftigen Kindern auch ein konservatives Behandeln von Fieberzuständen erfolgen, d.h. dass erhöhte Körpertemperaturen frühzeitig gesenkt werden, um mögliche Krampfanfälle zu vermeiden. Eine genetische Diagnostik ist bei der in Ihrer Familie vorkommenden Form der Epilepsie zur Zeit noch nicht möglich.

Fehlbildungsriskio bei Ihren Nachkommen

Sowohl das Vorliegen einer Epilepsie bei einer werden Mutter als auch die Behandlung mit Antiepileptika erhöhen das Risiko für Fehlbildungen bei Kindern, wobei das Risiko ohne Behandlung größer zu sein scheint. So ist das Risiko epilepsiekranker Mütter, ein Kind mit einer schwereren Fehlbildung zu bekommen, 1,2 bis 2mal größer als bei Müttern ohne Epilepsie.

Valproinsäure (Convulex ®) als fettlösliche Substanz passiert gut den Mutterkuchen. Kommt es zu Fehlbildungen bei Kindern, so sind dies oft typische Fehlbildungen des Gesichts aber auch Neuralrohrdefekte ("offener Rücken"). Etwa 1-2% der Kinder von mit Valproinsäure behandelten Müttern haben einen mehr oder weniger schweren Neuralrohrdefekt. Dieser Effekt scheint Dosis-abhängig zu sein, d.h. dass das Risiko größer ist, je höher die eingenommene Dosis Valproinsäure ist. Es ist nicht ganz gesichert, ob das Einnehmen von Folsäure während der Schwangerschaft das Risiko für Neuralrohrdefekte dabei reduzieren kann. Das Fehlbildungsrisiko ist besonders dann als hoch einzustufen, wenn neben Valproinsäure noch ein anderes Antiepileptikum eingenommen wird.

Das Vorgehen bei einer geplanten Schwangerschaft hängt davon ab, ob Sie auch bei Absetzten des Medikaments beschwerdefrei bleiben würden. Dann wäre das Absetzen vor einer geplanten Schwangerschaft anzuraten. Dies wäre für geplante Kinder das optimale Vorgehen. Ist das Absetzen nicht zu vertreten, sollte während der Schwangerschaft unter Valproinsäure (niedrigste vertretbare Dosis) folgende Kontrolluntersuchung stattfinden:

Im mütterlichen Blut sollte das sog: a-Fetoprotein (AFP) in der 16. Woche bestimmt werden. Dieser Wert erhöht sich bei Kindern mit Neuralrohrdefekten. Im Bedarfsfall kann das AFP dann auch im Fruchtwasser kontrolliert werden.
In jedem Fall (mit oder ohne Einnahme von Valproinsäure) sollte ab der 18. SSW eine detaillierte (Stufe 3) Ultraschalluntersuchung stattfinden. Mit dieser Untersuchung können Fehlbildungen in vielen Fällen erkannt werden, eine 100%ige Sicherheit gibt diese Untersuchung aber nicht. Weiterhin würde ich zu einer hochdosierten Folsäure-Gabe (4 mg pro Tag) möglichst 4 Wochen vor bis 12 Wochen nach der Empfängnis raten.

Das Vorgehen sollte in jedem Fall mit Ihrem Neurologen detailliert abgesprochen werden.
(...) Abschließend möchte ich noch darauf hinweisen, dass jedes gesunde Elternpaar ein sog. Basisrisiko von 2-4% hat, ein Kind mit einer Fehlbildung oder Krankheit zu bekommen (1% schwere Fehlbildungen). Mit Hilfe einer detaillierten Ultraschalluntersuchung in der ca. 18. - 22. SSW können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das o.g. Basisrisiko kann jedoch nie vollständig eliminiert werden. [...]


(Zitat Ende)

PS: Vielleicht hört sich das im ersten Moment erschreckend an, doch wenn man sich dann mal den Beipackzettel nimmt, relativiert sich vieles. Auf jeden Fall waren wir nach der Beratung um vieles beruhigter.



Für betroffene bzw. interessierte Frauen/Paare im Raum Köln - Bonn möchte ich hier noch gerne die von mir aufgesuchten Ärzte aufzählen:

Humangenetik:

Institut für Medizinische Genetik und Molekulare Medizin
Dr. med. Robert Maiwald
Facharzt für Humangenetik
Paul-Schallück-Str. 8
50939 Köln
Tel.: 02 21 / 94 20 13 - 0


Pränatal-Diagnostik:

Gemeinschaftspraxis Dr. Weiß, Dr. Makoschey, Dr. Hansmann
Dr. med. Henning Weiß
Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe
Spezielle Geburtshilfe und Perinatalmedizin
Neuer Markt 46
53340 Meckenheim
Tel.: 0 22 25 / 1 44 99
www.praenatal-med-genetic.de

In dieser Praxis wird ebenfalls Humangentische Beratung durchgeführt. Über den Link auf die Website der Praxis können Sie zusätzliche interessante Informationen über mögliche Untersuchungsverfahren lesen.

C.S.

Schwanger trotz Epilepsie? Nur Mut!
Ein Erfahrungsbericht (2. Teil)

Tagebuch einer Schwangerschaft (Fortsetzung)

Den 1. Teil können Sie hier lesen


26. Mai 2002 (19. SSW)

Seit heute kann auch mein Mann das 'kleine Wunder' spüren. Das war ganz schön aufregend für ihn, wo er es doch bisher immer nur aus meinen Beschreibungen kannte Jetzt kann er die Schwangerschaft endlich auch richtig mitempfinden. Aber jetzt ist auch die Angst vor der speziellen Untersuchung übermorgen größer. Was, wenn der Arzt feststellt, dass etwas nicht in Ordnung ist??? Wie würden wir damit umgehen? Wir sind schon ein bisschen nervös.


28. Mai 2002

Heute hatten wir einen Termin zur "speziellen Ultraschall-Diagnostik" in Bonn - mein Mann, das Baby und ich. Die Praxisatmosphäre war sehr angenehm, ein ruhiges, freundliches Klima. Keine Hektik, kein Stress. Wir haben auch nicht lange warten müssen. Dann wurden wir in einen kleinen abgedunkelten, aber nicht unangenehmen Raum geführt. Darin waren sowohl das eigentliche Ultraschall-Gerät als auch ein Extra-Monitor für mich als Mutter vorhanden und zwar so, dass ich mir die ganze Untersuchung bequem anschauen konnte. Die Untersuchung wurde von Herrn Dr. Weiss durchgeführt und dauerte im ganzen so ca. 45 Minuten. Allerdings empfanden sowohl das Baby als auch ich die Untersuchung als etwas anstrengend und zum Teil unangenehm. Das Baby mochte anscheinend die Ultraschallwellen nicht und hat sich ständig so gedreht, dass der Arzt nichts sehen konnte. Daher dauerte es schon allein 5 Minuten, bis der Arzt erst mal irgendetwas sehen, geschweige denn messen konnte. Aber danach ging es dann eigentlich. Die Daten wurden gleich alle im PC gespeichert. Auch eine Herz-Doppler-Untersuchung wurde gemacht. Da konnte man schon alle 4 Herzklappen sehen, ebenso den Blutfluss! Sehr eindrucks-toll !!! Das Ergebnis der Untersuchung war dann auch okay - 'soweit beurteilbar'.


03. Juni 2002

4. Vorsorgeuntersuchung: 20. SSW
Meine Gynäkologin hat sich den Brief von Herrn Dr. Weiss durchgelesen und hat uns beruhigt. Die Bemerkung in dem Brief 'soweit beurteilbar', die uns doch ein bisschen Sorgen gemacht hat, ist nur eine Absicherung des Arztes gewesen. Denn trotz der modernen Geräte sind auch heute noch nicht alle Krankheiten erkennbar. Und kein Arzt wird eine 100%ige Sicherheit geben. Daher also die Einschränkung 'soweit beurteilbar'. Wir waren dann doch sehr beruhigt. Auch das 2. Screening hat keinerlei Auffälligkeiten ergeben. Meine Gynäkologin weiß sogar schon, welches Geschlecht 'das kleine Wunder' hat. Aber mein Mann und ich wollen es nicht wissen. Wir wollen uns überraschen lassen. Eine der größten Überraschungen im Leben gespannt erwarten...


15. Juni 2002

Heute hat sich das erste Mal eine 'Beule' an meinem Bauch gebildet. Jetzt kann man das 'kleine Wunder' also auch ohne Ultraschall sehen.


01. Juli 2002

5. Vorsorgeuntersuchung: 25. SSW
Das 'Wunder' ist jetzt ca. 31 cm groß und wiegt ungefähr 1100 g. Obwohl der voraussichtliche Entbindungstermin der 15. Oktober ist, gehe ich bereits jetzt zur Geburtsvorbereitung. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Baby früher kommt. Das Gefühl hatte ich von Anfang an. Außerdem ist mit meinem Bluthochdruck nicht sicher, dass die Schwangerschaft nicht früher 'beendet werden muss'. Und dann möchte ich einfach vorbereitet sein. Lieber zu früh als zu spät. Auch mit einer der Hebammen im Krankenhaus habe ich schon gesprochen. Sie hat mir dringend empfohlen, mich rechtzeitig im Krankenhaus vorzustellen, alles genau durchzusprechen und darauf zu achten, dass alles nötige schon im voraus notiert wird. Damit es im 'Notfall' keine Pannen gibt.


29. Juli 2002

6. Vorsorgeuntersuchung: 29. SSW
Ich habe eine ziemlich unangenehme, allerdings häufige Schwangerschafts-Komplikation bekommen. Eine Anal-Thrombose, die operiert werden musste. Bei dem dreitägigen Aufenthalt im Krankenhaus habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, genaue Angaben zu machen. Es ist so ziemlich alles schief gelaufen, was schief laufen konnte. Meine Medikamente musste ich mir selbst mitbringen, beim Aufnahmegespräch gab es schon Probleme. Der Stationsarzt hat mich nicht ernst genommen und der Narkosearzt sprach fast kein deutsch. Das Schlimmste war, dass man mich die Nacht nach der Operation einfach so mit Schmerzen hat liegen lassen. Angeblich konnte man mir wegen der Schwangerschaft kein Schmerzmittel geben. Dabei war das im Vorfeld alles mit meiner Gynäkologin abgesprochen. Die Operation sollte unter einer Rückenmarksnarkose gemacht werden, wobei der Katheter, ähnlich wie bei einer Geburt, als Schmerzkatheter liegen bleiben sollte. So hätte man die Schmerzen nach der Operation gut lindern können. Aber trotz Intervention meiner Gynäkologin ist nicht darauf eingegangen worden. Als meine Gynäkologin das heute gehört hat, ist sie so wütend geworden, wie ich sie noch nie erlebt habe. Und ich bin mir sicher, dass diese Sache noch viel Ärger im Krankenhaus geben wird.


10. August 2002

Das Baby wächst und wächst, und mit ihm natürlich auch der Bauch. Man kann praktisch sehen, wie der Bauch jeden Tag dicker wird. Und das Baby reagiert jetzt, wenn man die Hand auf den Bauch legt und darüber streichelt. Es spielt mit der Hand, tritt und knufft dagegen. In mir wächst mit jedem Tag die Gewissheit, dass das Baby gesund sein wird. Nur ganz selten überlege ich, was wäre, wenn es doch krank ist. Wenn die Medikamente doch eine Fehlbildung verursacht haben, die nur auf dem Ultraschall nicht erkannt wurde? Eigentlich bin ich eher ein pessimistischer Mensch, aber seit ich schwanger bin und wir die starke Blutung in der 11. SSW überstanden haben, bin ich - ganz besonders was die Schwangerschaft betrifft - sehr positiv eingestellt. Auch mein Mann denkt sehr positiv und glaubt, dass das Kind gesund ist. Natürlich ist eine gewisse Unsicherheit und Angst da, aber warum an das Schlimmste denken? Das würde nur die Schwangerschaft belasten. Und wenn - natürlich würden wir auch ein behindertes Kind lieben. Immerhin ist es durch unsere Liebe entstanden!!!


13. August 2002

7. Vorsorgeuntersuchung: 31. SSW
Alles weiterhin in Ordnung. Keinerlei Auffälligkeiten. So langsam wird es schon eng. Das Baby liegt jetzt bis zum Rippenbogen. Bewegen fällt mir immer schwerer. Immer noch habe ich ein gutes Gefühl, was den Gesundheitszustand unseres Babys angeht. Eigentlich müsste ich jetzt so langsam mal fertig werden mit Kinderzimmer einrichten, aber irgendwie kann ich mich nicht dazu aufraffen. Auch ist mir überhaupt nicht nach Baby-Sachen kaufen zumute. Nicht, dass ich das Gefühl habe, wir brauchen so was nicht. Es ist eher so, dass ich mehr oder weniger in den Tag hinein lebe, weniger plane. Seltsam, dabei versuche ich sonst immer, alles so gut wie möglich durchzuorganisieren. Aber im Moment ist mir das nur lästig.


26. August 2002

8. Vorsorgeuntersuchung: 33. SSW
Weiterhin alles okay. Ich habe heute mit meiner Gynäkologin über das Stillen gesprochen. Wie sieht es mit den Medikamenten aus? Darf ich überhaupt stillen? Soll ich die Milch vorher untersuchen lassen? Auch die Entbindung an sich war ein Thema. Wie sieht es mit einem Kaiserschnitt aus? Sollen wir eine bestimmte Klinik aufsuchen? Also, ich werde, falls nicht etwas Gravierendes dazwischen kommt, in dem Krankenhaus entbinden, wo meine Gynäkologin Belegbetten hat. Da gibt es zwar keine Kinderstation, aber momentan erwartet sie überhaupt keine Komplikationen. Ein Kaiserschnitt steht ganz ganz hinten auf der Liste dessen, was meine Gynäkologin in Erwägung zieht. Sie möchte, dass es soweit wie möglich eine 'normale' Geburt wird. Zwar wird Epilepsie immer wieder als Indikation für einen Kaiserschnitt angegeben, aber sie sieht das nicht so. Allerdings ist von Anfang an eine Peridural-Anästhesie geplant, da ich neben der Epilepsie und dem Bluthochdruck noch eine Krankheit namens Fibromyalgie habe. Diese geht mit starken Schmerzen in der gesamten Muskulatur einher, bei mir vor allem im Bereich der Arme und Beine, dem Brustbein sowie der gesamten Schulterpartie. Dazu kommen noch vegetative (das vegetative, d.h. mit unserem Willen nicht beeinflussbare, Nervensystem betreffend) Beschwerden wie Kopfschmerzen, Verdauungs-störungen und Schlafprobleme. Zwar habe ich im Moment keine Schmerzen, aber mit der Anästhesie sollen zwei Faktoren umgangen werden: Die Gefahr, dass durch zu starke Schmerzen ein epileptischer Anfall ausgelöst wird, sowie die Gefahr, dass durch die Schmerzen ein zu starker Reiz ausgelöst wird, der wiederum die Erkrankung erneut aufflackern lassen könnte.


09. September 2002

9. Vorsorgeuntersuchung: 35. SSW
Zwischenzeitlich hat meine Gynäkologin Kontakt zu der Still-Beraterin im Krankenhaus aufgenommen, um genau abzuklären, wie es mit dem Stillen aussieht. Fazit: Stillen ist okay.
Das Baby ist jetzt ca. 45 cm groß und wiegt etwa 2500 g. Meine Gynäkologin meint, es sei ziemlich groß...

Auszug aus "Arzneimittel in der Schwangerschaft und Stillzeit"
(Schäfer, Spielmann, 6. Auflage)
Valproinsäure
[...] Von allen bisher untersuchten Antikonvulsiva [Medikament gegen Krampfanfälle] findet sich der geringste Übergang in die Muttermilch bei Valproinsäure (z.B. Convulex, Ergenyl).
[...] Empfehlung für die Praxis:
Eine Monotherapie mit Valproinsäure ist mit dem Stillen vereinbar.


10. September 2002

Heute waren ich zu Besuch bei meiner Cousine, die Patentante werden soll. Morgens waren wir erst mal richtig schön schwimmen, dass hat dem 'Wunder' ganz offensichtlich sehr gut gefallen. Nachmittags haben wir dann Bilder gemacht - Baby-Bauch-Bilder. Wer weiß, ob ich mich so noch mal sehe... Außerdem ist es eine schöne Erinnerung und das Baby kann sich später dann auch mal so sehen. Obwohl es sich dann sicher nicht vorstellen kann, jemals in diesen Bauch hineingepasst zu haben. Aber ich fand es schon immer schade, dass es von meiner Mutter keine Bilder aus der Schwangerschaft gegeben hat. Offensichtlich machte man das 'damals' nicht.


20. September 2002

10. Vorsorgeuntersuchung: SSW: 36 +3
Seit gestern habe ich stärkste Kopfschmerzen mit Schwindel, Flimmern vor und Druck hinter den Augen. Außerdem ist mir ganz flau im Magen. Deswegen bin ich heute morgen direkt zu meiner Gynäkologin gegangen. Die war überhaupt nicht zufrieden. Der Blutdruck war 140/100 mmHg, Eiweiß im Urin und ich habe Wassereinlagerungen. Alles deutet auf eine beginnende Schwangerschaftsvergiftung hin. Dummerweise war heute der letzte Tag, bevor meine Gynäkologin in Urlaub geht. Ansonsten hätte ich morgen, auch wenn Samstag ist, auf jeden Fall noch mal bei ihr in der Praxis vorbei schauen sollen. Aber ich habe strikte Anweisungen bekommen: Egal, welches Symptom auftritt (und zwar jedes für sich genommen), ich muss sofort ins Krankenhaus: Blutdruck über 140/100 mmHg trotz Medikament, wieder Schwindel, Druck hinter den Augen, Flimmern, Bauchschmerzen, etc. Die wissen dort auch schon Bescheid. Jetzt heißt es abwarten...


Die folgenden Einträge schreibe ich nachträglich,
da sich ab dem 21. September die Ereignisse fast überschlagen haben.



21. September

Der Blutdruck stieg auf 160/100 mmHg. Beim Zähne putzen hatte ich das Gefühl, als verkrampfe sich mein ganzer Körper. Mir war übel und ich hatte wieder heftige Kopfschmerzen. Ich rief im Krankenhaus an. Der diensthabende Arzt war noch im Haus und wartete schon, als mein Mann und ich im Krankenhaus ankamen. Ein Blick in den Mutterpass und er wusste Bescheid: Meine Gynäkologin hatte ihn am Vortag noch genaustens informiert. Er wusste um die Risiken, die bei mir bestanden. Nach eingehender Untersuchung musste ich dann dort bleiben. Diagnose: EPH-Gestose, sprich: Schwangerschaftsvergiftung. Jetzt ging es nur noch darum, die Werte zu kontrollieren, den Blutdruck in den Griff zu bekommen und zu versuchen, die Schwangerschaft so lange wie möglich zu halten. Ich bekam eine Dauer-Infusion mit Magnesium und wurde ans CTG angeschlossen. Die Hebamme nahm meine Daten auf. Es war zum Glück die Hebamme, mit der ich vorher gesprochen hatte und die ich bereits kannte. Es wurde absolute Ruhe angeordnet. Nicht nur Bettruhe, sondern keine Mitpatienten im Zimmer, keine Besucher, kein Fernsehen, kein Radio. Lediglich mein Mann durfte bei mir sein. Ansonsten nur Ruhe und schlafen. Und das ging nicht vor Kopfschmerzen. Gegen Abend waren leichte Anzeichen von Wehen im CTG zu sehen. Doch diese verschwanden wieder. Da meine Blutwerte in Ordnung waren, wurde eine Einleitung der Geburt weiter hinausgezögert. Zur Nacht bekam ich ein Schlafmittel, doch auch damit konnte ich nicht schlafen. Die Kopfschmerzen wurden einfach nicht besser.


22. September

Wieder wurde Blut abgenommen. Der Gynäkologe, der mich am Vortag aufgenommen hatte, kam extra, um zu schauen, ob die Werte in Ordnung waren. Na ja, sie waren zumindest soweit in Ordnung, dass eine Einleitung auf den nächsten Tag verschoben werden konnte. Auch der Blutdruck war auf 'normales' Niveau gesunken. Nur meine Kopfschmerzen und der Druck hinter den Augen, das hatte sich nicht gebessert. So lag ich dann den ganzen Tag im Bett und langweilte mich. Meinem Mann hatte der Arzt mit auf den Weg gegeben, sich für den nächsten Tag Urlaub zu nehmen.


23. September

Bereits ganz früh morgens stand der Arzt wieder in meinem Zimmer. Mein Mann allerdings war noch früher gewesen. Der Arzt bot uns folgende Möglichkeiten an: Einleitung der Geburt und abwarten oder Kaiserschnitt. Ich habe mich dann für den Kaiserschnitt entschieden. Diese Kopfschmerzen hätte ich nicht viel länger ausgehalten. Dann ging alles sehr schnell, zumindest am Anfang: Eine Hebamme kam (leider nicht die, die ich bereits kannte) und bereitete mich für die OP vor. Ein Teil des Fruchtwassers ging ab, ich war völlig irritiert, weil das CTG absolut nichts anzeigte. Dann war ich fertig vorbereitet und wartete, und wartete... Kurz vor Mittag kam dann die Hebamme mit der Mitteilung, der OP hätte angerufen, wir könnten kommen. Mein Mann hatte sich entschlossen, auf jeden Fall dabei zu sein, und ich war ihm sehr dankbar dafür! Wir machten uns also auf den Weg zum OP. Dort bekam ich eine Spinalanästhesie gesetzt, während mein Mann sich umzog. Um 12.45 Uhr kam Svenja zur Welt. Ich bekam noch mit, dass der Gynäkologe sagte: "Die ist aber ziemlich schlapp!" Danach rannte die Hebamme mit der Kleinen aus dem OP. Ich hörte Svenja leise krächzen. Die Hebamme kam noch mal kurz zurück und hielt sie mir seitlich an den Kopf, so dass ich einen kurzen Blick auf lange nasse Haare werfen konnte. Dann habe ich leider abgebaut. Ich fing an zu zittern und hektisch zu atmen. Aus Angst, ich könnte einen epileptischen Anfall bekommen, bekam ich Dormicum gespritzt. Als ich wieder wach wurde, sagte mir mein Mann, dass unser Kind per Kindernotarztwagen auf die Intensivstation einer Kinderklinik gebracht worden war. Die Atmung war schlecht gewesen und die Ärzte vermuteten, dass Svenja aufgrund des Schmerzmittels - nicht aufgrund des Antiepileptikums (!) -, welches ich nicht rechtzeitig hatte absetzen können, Atemprobleme hätte. Ich war am Boden zerstört, doch weinen konnte ich nicht. Der Kinderarzt hatte jedoch gemeint, es sei nur eine Vorsichtsmaßnahme und wahrscheinlich könne sie am nächsten oder übernächsten Tag bereits zu mir ins Krankenhaus zurückverlegt werden. Doch wir wussten ansonsten nichts: nicht wie groß sie war, was sie wog, absolut nichts. Es war einfach nur schrecklich!


Svenja - geboren am 23. September 2002
noch auf der Intensivstation

Zusammenfassung
24. September bis 19. Oktober


Aus den vermutlich 1 bis 2 Tagen wurden fst 4 Wochen Intensivstation für unsere Kleine. Es stellte sich heraus, dass es sich nicht um Atemdepressionen handelte, sondern um eine Lungenentzündung, mit der Svenja bereits zur Welt kam. Wie so etwas passieren kann, konnte uns keiner der Ärzte erklären. Wahrscheinlich wissen sie es selbst auch nicht. Svenja musste fast eine Woche beatmet werden - und obwohl uns das keiner der Ärzte gesagt hat, wissen wir, dass sie die ersten beiden Tage nur knapp überlebt hat. Weitere Schwierigkeiten im Verlauf machten ihr die ersten Lebenswochen schwer. Zum Glück war sie stark genug. 2 Wochen habe ich auf der Wöchnerinnen-Station und knapp 2 Wochen im Mutter-Kind-Zimmer der Intensiv- station verbracht. Hier konnten Svenja und ich uns zum Ende des Krankenhaus-Aufenthaltes schon mal ein bisschen aufeinander einstellen. Am 19. Oktober durfte Svenja dann mit meinem Mann und mir die Kinderklinik verlassen. Allerdings hat man uns vorher noch das Versprechen abgenommen, uns noch einmal mit Svenja dort sehen zu lassen. J


Rückblick

Wenn man Svenja heute sieht, glaubt man nicht, dass sie so einen schweren Start ins Leben hatte. Sie ist munter und quietschlebendig und hält uns alle auf Trab. Sie hat gut zugenommen und alles das aufgeholt, was sie auf der Intensivstation versäumt bzw. an Gewicht verloren hat. Wir haben viele Bilder auf der Intensivstation gemacht, damit wir nie vergessen, wie schwer der Anfang war und wie dankbar wir sein müssen, dass es fähige Ärzte und ebenso fähige wie liebevolle Kinderkrankenschwestern gibt! Diese Menschen haben um Svenjas Gesundheit gekämpft und uns immer wieder Mut gemacht und Kraft gegeben!


Hinweis

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal unbedingt darauf hinweisen, dass es KEINE Komplikationen aufgrund der Epilepsie oder des deshalb eingenommenen Medikaments gegeben hat. Der Verdacht der Atemdepressionen ergab sich aufgrund der Einnahme des Schmerzmittels Tramal, welches ich wegen einer anderen Krankheit einnehmen musste!
Die Epilepsie war während der gesamten Schwangerschaft immer das geringste Problem.

Ich hoffe, dass ich allen betroffenen, werdenden Eltern oder den Paaren, die es werden möchten, mit meinen beiden Artikeln Mut machen kann.


Corinna Simmerkuß
im November 2002

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