Hydrocephalus/Spina bifida

Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus

Ein besonderer Lebensweg 

von Dipl. Päd. Kirsten Heer

Die Geburt eines Kindes ist in aller Regel begleitet von den besten Wünschen und der Hoffnung auf eine positive Lebensgestaltung. Wenn ein Kind mit einer Behinderung auf die Welt kommt, scheinen all diese Vorstellungen urplötzlich nicht mehr einlösbar. An die Stelle der erwarteten Freude tritt der Schock über die gestellte Diagnose, tiefe Verzweiflung, Wut und Trauer. Die jungen Eltern stehen vor einer schier unlösbaren Aufgabe und empfinden große Hilf- und Orientierungslosigkeit. 

Eine der häufigsten Behinderungen bei Neugeborenen ist Spina bifida. In den ersten Wochen der Schwangerschaft - also zu einem Zeitpunkt, zu dem die Mutter oft noch gar nichts von dem entstehenden Leben weiß - bildet sich die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven nur unvollständig aus. Die Folgen sind weitreichende Lähmungen bis hin zur angeborenen Querschnittlähmung. 

Bei 80 % der Neugeborenen mit einer Spina bifida liegt zugleich ein Hydrocephalus vor. Er entwickelt sich aber auch isoliert z.B. bei Frühgeborenen. Nach Hirnblutungen oder als Folge von Tumoren oder Unfällen kann der Hydrocephalus auch später - letztlich also in jedem Lebensalter - entstehen. 
Hydrocephalus ist die lateinische Bezeichnung für die Störung des Hirnwasserkreislaufes. Das Gehirn ist mit einer zirkulierenden, polsternden Flüssigkeit - dem Liquor - umgeben. Bei einem Hydrocephalus ist dieser Kreislauf gestört, und es kommt zu einem überhöhten Hirndruck. 

Menschen mit einer Spina bifida und/oder einem Hydrocephalus benötigen eine fachkundige medizinische Betreuung. Direkt nach der Geburt eines Kindes mit Spina bifida muss die offene Stelle am Rücken versorgt werden. Bei einem Hydrocephalus wird meist über ein implantiertes Ventilsystem das überschüssige Hirnwasser abgeleitet. Diese operativen Eingriffe sind die ersten wichtigen Schritte zum Erhalt den jungen Lebens. Eine konsequente medizinische Betreuung muss aber über dieses junge Lebensalter hinausgehen. Zahlreiche weitere Operationen sind notwendig, die Kinder können in ihrer altersgerechten Entwicklung verzögert sein, neurologische Störungen und Krampfleiden können sich zusätzlich einstellen. In Folge heute noch nicht regulierbarer Hirndruckschwankungen leiden Menschen mit Hydrocephalus häufig unter starken Kopfschmerzen und damit einhergehenden Leistungsbeeinträchtigungen. 

Aber auch fachkundige therapeutische und pädagogische Betreuung ist notwendig. Zum Beispiel Frühförderung, gezielte Physiotherapie und Selbständigkeitstrainings sind wichtige begleitende Maßnahmen auf dem Lebensweg. 

Das Leben mit einem besonderen Kind ist für die gesamte Familie eine Herausforderung. Ständig neue Dinge müssen erlernt und ausgehandelt werden. Viele sozialrechtliche Hilfen gilt es zu beantragen und leider allzu oft hartnäckig zu erstreiten. Eine sachgerechte Versorgung mit Hilfsmitteln wie etwa einem geeigneten Rollstuhl oder mit Gehhilfen ist notwendig und die Organisation des Familienalltages muss auf die Gesamtsituation ausgerichtet werden. Zahlreiche Gespräche und Verhandlungen mit Ärzten, Pflegern, Therapeuten, Pädagogen und Lehrern, mit Sachbearbeitern usw. gehören plötzlich dazu. 

Und zwischen all dem muss notwendigerweise auch noch die Auseinandersetzung, die Akzeptanz und Annahme der Behinderung des Kindes und der neuen Lebenssituation geleistet werden. Dieses besondere Kind will geliebt werden und mit seinen natürlichen Bedürfnissen seine Welt erfahren. Vielleicht sogar gibt es auch noch ein Geschwisterkind, das sein Recht auf Aufmerksamkeit einfordert und ganz behutsam an die neue Rolle als Schwester oder Bruder herangeführt werden muss. Und dann sind da noch der Partner, die Verwandten, die Freunde und Bekannten, die Arbeitsstelle, die eigenen Freizeitaktivitäten... 

All das sind große Anforderungen an eine junge Familie und es wird deutlich, wie wichtig eine einfühlsame und kompetente Unterstützung in dieser besonderen Situation ist. 

Die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus hat sich als Verband der Behindertenselbsthilfe eben dies zur Aufgabe gemacht. 1966 haben sich Eltern zu einer Selbsthilfegruppe in Bonn zusammengeschlossen, um sich gegenseitig bei der Bewältigung des Alltages mit ihrem behinderten Kind zu unterstützen. Aus dieser Elterninitiative ist über die Jahre ein Verband mit über 3500 Mitgliedern geworden: behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene, Angehörige, Freunde und Förderer. Mittlerweile gibt es über 70 ASbH-Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland, mehrere Landesverbände und den Bundesverband als Dachorganisation mit Sitz in Dortmund. 

Die ASbH leistet durch die bundesweite Netzwerkarbeit wertvolle Hilfe vor Ort. Die jungen Eltern erfahren Unterstützung im Austausch mit anderen betroffenen Familien, sie finden in der ASbH-Geschäftsstelle und in den Gruppen Beratung und Information zu allen Lebensbereichen. Die Erfahrung, mit der Situation nicht allein zu sein und die Begegnung mit anderen Familien, die allen Widerständen zum Trotz ihren Alltag positiv gestalten, macht Mut. Durch Seminare, Tagungen, fachspezifische Publikationen und die Vertretung der Interessen nach außen bietet die ASbH den betroffenen Familien Unterstützung auf ihrem gesamten Lebensweg. Gleichzeitig setzt sie sich für eine Aufklärung in der Öffentlichkeit sowie der Fachwelt ein und fördert den Austausch der Fachpersonen untereinander. 

Ich arbeite als Diplompädagogin in der Bundesgeschäftsstelle der ASbH und kann aus meiner Beratungsarbeit sagen, wie wertvoll die Selbsthilfearbeit von den Betroffenen eingeschätzt wird. Eine Aufgabe nicht allein meistern zu müssen, Informationen und konkrete Hilfestellungen zu bekommen, Kontakt zu anderen Familien zu finden, sich austauschen, unterstützen und von den Erfahrungen anderer profitieren zu können, wird als wichtige Hilfe empfunden. 

Und ich kann noch etwas resümieren: Die Familien und die betroffenen Menschen selbst beklagen sich in der Regel nicht über die Behinderung. Viele berichten ganz im Gegenteil von der unendlichen Liebe, die sie erfahren durften, von den Freuden über kleinere und größere Fortschritte, von dem Freisetzen ungeahnter Kraftpotentiale und von Hoffnung, von einem veränderten, kraftgebenden Familienzusammenhalt, von neuen Freundschaften und beeindruckenden Kontakten und von der Veränderung der eigenen Prioritäten. Was früher einmal von unendlich großer Bedeutung war, Dingen, denen man hinterher jagte und Situationen, die man als ungeheuer bedeutend einschätzte, sind heute nicht mehr wichtig. Bei solchen Gesprächen spürt man häufig die Kraft dieser Menschen und tatsächlich auch Dankbarkeit für das eigene Schicksal. Es ist ein bisschen wie der Weg zum Wesentlichen. 

Steinig wird dieser Weg nicht durch die eigentliche Behinderung; es ist vielmehr die Umwelt, die es so schwer macht. Man hört häufig: "Mein Frust sind diese Mauern und dass nicht einfach mal etwas glatt laufen kann." Es sind die Blicke, die beleidigen und unter die Haut fahren. Es ist das Unverständnis, die mangelnde Akzeptanz und die unverhohlene Ablehnung und Diskriminierung des behinderten Menschen. Es sind die kräfteraubenden Verhandlungen mit Ämtern und Behörden, unerfreuliche Gespräche mit Fachpersonen, denen es an Sensibilität, Respekt und Zeit fehlt. Und es sind manchmal auch mehr oder weniger deutliche Schuldvorwürfe der Umwelt und die latente Frage: "Was habt ihr verkehrt gemacht, warum habt ihr ein solches Kind?" 

Das sind Reaktionen von Menschen, die nicht begreifen, dass ein solches Kind eine ganz besonderes Kind ist. Sie können oder wollen nicht sehen, dass diese Kinder eine ganz außergewöhnliche, ansteckende Lebensfreude haben, dass sie ganz viel geben können und ein natürliches Recht auf einen möglichst unbeschwerten und selbstbestimmten Lebensweg haben. Und ich wage aus meiner Erfahrung als "Profi" zu sagen, dass dieser Lebensweg für viele Familien eine Herausforderung ist, an der sie unendlich gewachsen sind und in vielerlei Hinsicht "dazu gewonnen" haben. 



Kontakt: 
Kirsten Heer 
Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. 
-Bundesverband- 
Münsterstraße 13 
44145 Dortmund 

Tel. 0231-861050-0 
Fax 0231-861050-50 
Internet: www.asbh.de

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